Een Wereldse Vrouw

Sagán, mijn 10-jarige zoon, werd gediagnosticeerd met ASS toen hij pas 3 jaar oud was  ( Lees: Leven met ASS ).   Aan 8 jaar werd hij nog eens her-test, omdat zijn symptomen enigszins milder waren geworden dan als kleuter.  Wat op zich vrij atypisch is, want meestal worden de symptomen net méér uitgesproken met ouder worden.  Maar aangezien er bij hem ook gehoorproblematiek aanwezig is, dachten de specialisten dat dit eventueel ook de autisme-symptomen kon verklaren.  Toch kwam uit de tweede test opnieuw naar voren dat er voldoende aanwijzigingen zijn om te spreken van een ‘vorm’ van ASS. Meer uitleg kregen we niet.   Sagán is vrij sociaal, dus mensen die hem niet zo goed kennen, merken het meestal niet op in een eerste contact.  Het komt tot uiting in kleinere, subtielere zaken.  Maar ik heb niet de indruk dat hij er zelf veel last van ondervindt, en wij als gezin eigenlijk ook niet meer. Voor ons is iets gewoon ‘typisch Sagán’.  Ik stel me ...

  “Mama, van welk vlees is kipfilet eigenlijk gemaakt?” vraagt zoonlief doodserieus terwijl hij net het laatste restje van zijn schelleke naar binnen werkt.    Zijn groene ogen kijken me verwachtingsvol aan - op zoek naar een bevredigend antwoord dat tijdelijk zijn honger naar kennis kan stillen. Maar mijn antwoord blijft uit. Een glimlach waarvan mijn mondhoek bijna letterlijk mijn oor raakt, kan ik echter niet onderdrukken. Geduldig herhaal ik - duidelijk articulerend - woord voor woord zijn vraag.  En héél langzaam lijkt zijn euro’tje dan toch te vallen. Het draait eerst wat cirkeltjes op zijn kant, om dan toch plots tot stilstand te komen - zoals dat gewoonlijk gebeurt met een centje dat op de grond valt.  Zijn glimlach wordt zowaar nog breder dan de mijne, en hij slaat zichzelf driemaal tegen het hoofd. Hij klopt er letterlijk de oude informatie uit, en stampt de nieuwe erin. Een uiterst effectieve methode volgens hem.  “ En een bamburger, mama, van wa...

Gisterenavond had ik bezoek van een vriendin uit mijn contactbubbel. De hele namiddag spendeerde ik aan het maken van een smaakvolle bolognaisesaus boordevol verse groentjes, als topping voor een gezonde spelt-spaghetti. Het was een heel fijne avond, met veel gelach en zelfs een traan. Twee jaar geleden was het anders. Toen was samen met haar eten een heuse uitdaging. Zelf iets voor haar koken had ik toen niet aangedurfd. In een restaurant deed ze er makkelijk een half uur over om te beslissen wat ze zou eten, om op het laatste moment de reeds doorgegeven bestelling nog eens te veranderen. Ze kon niet kiezen. Niet omdat ze niet wist wat ze wilde, wel omdat ze zichzelf enorm strikte regels had opgelegd. Alle voedingsmiddelen had ze ingedeeld volgens kleur, afhankelijk van hun aantal calorieën. Uiteraard mocht ze van elk kleur maar een bepaalde hoeveelheid per dag innemen. Tegen de tijd dat ze wist of ze de blauwe salade wel kon combineren met de rode chocolademousse, waren we - bij wijz...

                                     Sagán is mijn 8-jarig zoontje uit een eerdere relatie. Hij is een echt zorgenkindje. Als baby lachte hij zelden tot nooit. Hij had altijd rode oogjes die constant traanden, waardoor ze chronisch ontstoken leken. Geen enkel druppeltje of zalfje leek te helpen. Als ouders maakten we ons zorgen, maar ook in Kind & Gezin kregen we keer op keer te horen dat er iets heel ‘speciaal’ aan hem was. Maar wat dat juist was, daar mochten we naar raden.  Toen hij 2,5 jaar oud was, zei hij nog geen woord. We wachtten geduldig op het eerste ‘mama’ of ‘papa’, maar ons geduld werd niet beloond.  Een eindeloze reeks doktersvisites en vele onderzoeken later, kwamen ‘ze’ eindelijk tot de conclusie dat Sagán een zeldzame aangeboren afwijking heeft die ectodermale dysplasie wordt genoemd. Kort samengevat is dit een genetische aandoening waarbij er tijdens de vr...