Leven met een label - ASS

                                    

Sagán is mijn 8-jarig zoontje uit een eerdere relatie. Hij is een echt zorgenkindje. Als baby lachte hij zelden tot nooit. Hij had altijd rode oogjes die constant traanden, waardoor ze chronisch ontstoken leken. Geen enkel druppeltje of zalfje leek te helpen. Als ouders maakten we ons zorgen, maar ook in Kind & Gezin kregen we keer op keer te horen dat er iets heel ‘speciaal’ aan hem was. Maar wat dat juist was, daar mochten we naar raden. 

Toen hij 2,5 jaar oud was, zei hij nog geen woord. We wachtten geduldig op het eerste ‘mama’ of ‘papa’, maar ons geduld werd niet beloond. 

Een eindeloze reeks doktersvisites en vele onderzoeken later, kwamen ‘ze’ eindelijk tot de conclusie dat Sagán een zeldzame aangeboren afwijking heeft die ectodermale dysplasie wordt genoemd. Kort samengevat is dit een genetische aandoening waarbij er tijdens de vroege zwangerschap een verandering van DNA is opgetreden. 

Bij Sagán ontbreekt een dun huidlaagje aan zijn onderste oogleden, dit verklaart de roodheid van zijn oogjes. Hij heeft ook geen traankanaaltjes. Aangezien zijn traantjes dus niet kunnen wegvloeien via de neusholte, stroomt het aangemaakte traanvocht continu over zijn wangetjes. 

Eveneens ontbreekt er een huidlaag in de volledige gehoorgang. Van buitenaf is dit niet zichtbaar. Binnenin de gehoorgang is het blootliggende slijmvlies, ten gevolge van een jarenlang contact met water, echter chronisch ontstoken. Er heeft zich over de gehele lengte dik littekenweefsel gevormd. Geluiden worden hierdoor sterk gedempt, waardoor Sagán alle geluiden opvangt alsof hij onder water zit. Ondertussen draagt hij een gehoorapparaat, waardoor momenteel een groot deel van het probleem onder controle is. 

Verder heeft hij geen glazuur op zijn tanden, wat veel tandproblemen veroorzaakt. 

En er is een probleem met de zweetklieren, waardoor hij snel oververhit raakt, wat mogelijks kan lijden tot gevaarlijke koortsstuipen. 

Bovenop dit alles werd er ook ASS (autisme spectrum stoornis) vastgesteld toen hij in het tweede kleuterklasje zat. Zijn autisme is echter heel atypisch, daar hij erg sociaal is. Maar het is duidelijk dat hij normale sociale situaties niet altijd goed kan inschatten. Vooral op school geeft dat soms problemen. 

“Waarom zou ik met mijn gezicht naar de juf moeten zitten als ik zin heb om mij af te zonderen? Ik zet me gewoon met mijn rug naar de juf toe.”

En

“Als de meester voor de klas spreekt, geldt dat voor de klas. Ik ben niet de klas. Enkel als de meester tegen mij spreekt, geldt dat voor mij.” 

Ieder jaar opnieuw krijgen we te horen dat Sagán waarschijnlijk het einde van het schooljaar niet zal halen. Óf hij zal zijn jaar moeten herdoen, óf hij moet naar het bijzonder onderwijs. Toch zit hij net als zijn leeftijdsgenootjes in het derde leerjaar, nog steeds in het regulier onderwijs, en haalt hij goede punten. Mensen hebben nu eenmaal hun vooroordelen, maar keer op keer bewijst hij iedereen het tegendeel. 

Vaak heb ik me schuldig gevoeld voor de beproevingen die Sagán al heeft doorstaan, en ook voor deze die nog zullen komen. Hij gaat geen makkelijk leven tegemoet. Zowel kinderen als volwassenen zijn vaak erg hard. Wegens gebrek aan ‘feeling’ in sociale situaties is Sagán (nog) niet in staat het onderscheid te maken tussen plagen en pesten. En als moeder maakt dit mij bang. Tijdens de zwangerschap heb ik niet gerookt, niet gedronken, veel gerust. Had ik het anders kunnen doen? Is het mijn schuld?

“Een zoon zal niet mede de ongerechtigheid van de vader dragen en een vader zal niet mede de ongerechtigheid van de zoon dragen.” (Ezechiel 18:20-21)

Maar wat met de ongerechtigheid van de moeder? 

Het enige wat ik nu nog kan doen is Sagán bewustmaken van wat die 'ongerechtigheid' precies inhoudt, zodat hij in staat is de juiste keuzes te maken in zijn eigen leven. Hij is namelijk - los van alles - een erg pientere jongen met een warme persoonlijkheid, en tevens de meest zorgzame broer die een kleine zus zich kan wensen. Zijn inzichten gaan de mijne soms ver te boven, en aan zijn gevoel voor humor kan ik al helemaal niet tippen. 

Ik moet hem enkel af en toe eens duidelijk maken dat “graag zien” altijd geldt, zelfs wanneer ik hem niet effectief kan “zien” ;-)